5月28日，由上海復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院、國(guó)內(nèi)公益組織天使綜合癥之家聯(lián)合發(fā)起組織的“第三屆天使綜合癥專家公益講座暨天使家庭聯(lián)誼會(huì)”在上海復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院成功舉辦。來自全國(guó)13個(gè)省份的 天使家庭40位患兒及醫(yī)院志愿者共計(jì)百余人參與了活動(dòng)，是該活動(dòng)舉辦三屆以來參與人數(shù)最多的一次。

此次講座再次邀請(qǐng)到美國(guó)杜克大學(xué)姜永輝教授主講，孟琳燕博士輔講。兩位專家用通俗易懂的語言為大家講解了天使綜合癥的發(fā)展歷程、國(guó)內(nèi)外患者的臨床癥狀、遺傳學(xué)特征，以及最新的研究結(jié)果和藥物研發(fā)進(jìn)展。講座進(jìn)行期間，專家與患兒家屬積極互動(dòng)溝通，針對(duì)提出的問題一一解答，氣氛熱烈。

同時(shí)，對(duì)天使綜合癥有多年臨床診斷經(jīng)驗(yàn)的復(fù)旦兒科醫(yī)院王藝院長(zhǎng)也積極幫助大家解讀患兒檢測(cè)報(bào)告，根據(jù)患兒的病情發(fā)展調(diào)整藥物。上午的講座結(jié)束后，復(fù)旦兒科醫(yī)院還為大家精心準(zhǔn)備了愛心盒飯，這些平時(shí)不愛吃飯的寶寶們吃的特別香。

與此同時(shí)，由深圳正佳影視公司協(xié)助拍攝制作的天使綜合征宣傳片樣片也在午休的時(shí)間和大家見面了，很多家長(zhǎng)都被該影片深深打動(dòng)，那些似曾相識(shí)的經(jīng)歷不禁讓大家回憶起每個(gè)家庭都在經(jīng)歷的故事，身處其中，影片讓很多家長(zhǎng)潸然淚下。

當(dāng)日下午，王藝院長(zhǎng)還特別邀請(qǐng)了具有多年兒童康復(fù)經(jīng)驗(yàn)的復(fù)旦兒科醫(yī)院康復(fù)中心的史惟教授為大家做了天使寶寶的康復(fù)指導(dǎo)，大家均感受益良多。

全天講座結(jié)束后，天使綜合癥之家的組織者們還專門為未離滬的家庭們組織了聚餐，為大家提供了寶貴的交流機(jī)會(huì)。以前互不相識(shí)的寶寶們毫無生疏感，不是親人勝似親人。

聚餐結(jié)束后，大家久久不愿分別，相約快樂天使們九月青島再相聚！

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本文資料來源：天使綜合癥之家

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